« Nolan, c’est un petit garçon extraordinaire de 9 ans, porteur d’une maladie génétique rare : inversion délétion duplication du chromosome 8p, diagnostiquée seulement trois mois après sa naissance, et qui a profondément bouleversé nos vies.

Cette particularité impacte son développement psychomoteur et cognitif. Nolan ne parle pas, ne mastique pas, ne se déplace pas seul et dépend de nous pour chaque geste du quotidien.

Et pourtant… malgré tous ces obstacles, il avance. Grâce à un travail acharné et à une détermination qui force l’admiration, il parvient maintenant à faire quelques pas avec soutien, et même parfois quelques pas tout seul, fragiles, mais tellement précieux.

Derrière ces défis, il y a un enfant exceptionnel. Nolan, c’est un sourire qui illumine tout, une joie de vivre qui réchauffe le cœur, une force incroyable. Il ne renonce jamais. Chaque minuscule progrès devient une immense victoire, pour lui comme pour nous.

Chaque journée apporte son lot de défis, d’apprentissages, de doutes, mais aussi d’espoir. Nolan fréquente une école spécialisée quatre fois par semaine, entouré d’une équipe pluridisciplinaire (kiné, ergo, psychomotricienne). Il suit également des stages intensifs en Espagne une à deux fois par an, plusieurs thérapies hebdomadaires (dont le centre Popup) et de nombreux rendez-vous médicaux.

 En novembre 2022, nous avons créé notre association « Nolan, un rayon de soleil » pour lui offrir toutes les chances de gagner en autonomie. Grâce à elle, nous pouvons financer tout ce que la sécurité sociale prend en charge partiellement ou pas du tout : appareillage, thérapies à l’étranger, centre PopUp, séjour de répit… tout ce qui peut l’aider à progresser et s’épanouir pleinement.

Nous avons aussi à cœur de sensibiliser au handicap et de partager notre quotidien, que vous pouvez suivre sur Facebook et Instagram.

Un immense merci au comité de la fête du cochon pour leur soutien généreux et si précieux. Grâce à vous, Nolan peut continuer à avancer, un pas après l’autre.

Chloé et Cédric, les parents de Nolan (président et vice-président de l’association)